今天，第10个国际罕见病日

夏天

       今天，第10个国际罕见病日。罕见疾病又称“孤儿病”，肌萎缩侧索硬化症、Rett综合症、大疱性表皮松解症……发病率仅有数万甚至数十万分之一的罕见疾病背后，是一个个罕见却注满坚强和希望的人生。       每一个陌生的疾病名字背后，都是一个残酷而真实的世界。我国罕见病患者超过千万，面临高误诊、高漏诊的现实，罕见病药品的研发和引进也非常有限。